En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
MEDICINA / 29 Feb 2024 / Por: Andres Alvarez
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación para Enfermedades Genéticas de Guatemala (APEGG) llevará a cabo la iluminación de la Plaza España el jueves 29 de febrero a partir de las 18:30 horas, con el fin de sensibilizar a la sociedad guatemalteca sobre las dificultades que enfrentan quienes viven con enfermedades raras y sus familias.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día de febrero, ya sea 28 o 29 en los años bisiestos. Puesto que este año, febrero cuenta con 29 días esto cobra mayor relevancia por ser un día poco común. Esta fecha ofrece la oportunidad de poner de relieve los desafíos únicos que enfrentan las personas afectadas por estas enfermedades, así como resaltar la necesidad de una mayor investigación, diagnóstico temprano y acceso a tratamientos especializados.
“Una enfermedad rara, también conocida como enfermedad huérfana, afecta a un pequeño número de personas en comparación con la población general. En la Unión Europea, se define como aquella que afecta a menos de 1 persona por cada 2,000 habitantes. Otros países y regiones pueden tener definiciones ligeramente diferentes, pero en general, se considera ‘rara’ una enfermedad cuando afecta a un pequeño porcentaje de la población”, destacó Angela Muñoz, representante de la Asociación para Enfermedades Genéticas de Guatemala.
Estas enfermedades afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. A menudo, los pacientes y sus familias enfrentan obstáculos significativos en términos de diagnóstico, tratamiento y apoyo social. La falta de información y conciencia sobre las mismas puede llevar a retrasos en el diagnóstico, malentendidos y estigmatización.
“APEGG busca, a través de diversas iniciativas, crear conciencia sobre la importancia de abordar las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras. Este año, bajo el lema "Comparte tus Colores", queremos destacar la importancia de la colaboración entre pacientes, familias, profesionales de la salud, investigadores y autoridades gubernamentales para superar los desafíos asociados con estas condiciones”, enfatizó Muñoz.
Este año, en coordinación con la Municipalidad de Guatemala, se ha gestionado la iluminación con los colores que representan la campaña global de enfermedades raras. Estos se podrán observar el 29 de febrero a partir de las 18:30 horas en la Plaza España, ubicada en la 7ª. Avenida zona 9 de la ciudad de Guatemala,
“Invitamos a la sociedad guatemalteca a unirse a esta conmemoración, mostrando su solidaridad y apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Juntos, podemos construir un futuro donde cada guatemalteco, independientemente de su condición médica, tenga acceso a la atención que merece y a su vez, una esperanza de Vida”, manifestó Muñoz.
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